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[疾病康复] [求助]向各位求教对一种脑瘫手术方法的意见

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发表于 2008-6-20 22:35:03 | 显示全部楼层 |阅读模式

   近日,央视10台《走近科学》又介绍了清华大学玉泉医院用“神经缩窄术”治疗脑瘫,http://www.cp-pnsurgery.com/ 这是他们的网址,里面有一些介绍。

  我的孩子9岁,男。痉挛和徐动混合型脑瘫。肌张力高,角弓反张,扶助下剪刀步态,徐动动作较频繁,下肢内翻和内旋,尖足。
  双手不易伸直打开,或伸直后,在身侧及背后反转。
  下肢及脚掌有内翻和内旋现象,肌肉紧张。剪刀步态(扶助下),脚后跟不能着地。
  智力正常,发音不清晰,显紧张。说话时伴有肢体紧张和用力。
  背曲,不能独坐、立、行。
  大人控制其躯干、肩胛、腋下时,头部能保持于身体正中线,上肢可自由活动,但无准确度。
  俯卧时,可用上肢支撑抬头,会腹爬。双下肢偏向一侧,有扭曲现象。

  想请问一下,各位大夫您对“神经缩窄术”有何看法,对其疗效有何评价。如不方便公开谈论,能否将意见发至我的邮箱 howoodker@yahoo.com.cn。另外,我猜测能开展SPR手术的医院,应该也能进行这种手术,不知对不对?如果我的猜测能成立,请问华西或者是成都其它医院是否能够进行这类手术?盼答,衷心感谢。

PS:联盟的各位朋友首次去圣爱那天见过我儿子--康康,希望能得到各位的帮助。

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发表于 2008-6-23 17:01:54 | 显示全部楼层

    看网站的介绍神经缩窄术,主要对脑瘫肢体痉挛,中央电视台很久以前也介绍过马尾神经部分切除术治疗下肢痉挛的方法,对于中枢神经损伤导致的痉挛,据我了解国际上现在都还是比较困难的,只是改善的程度不一样,在改善的个案中比较,差异也比较大,应该说,就循证医学方面来看,还没有确切的证据是有效或是无效的。

       华西医院就痉挛现在没有开展手术,其他医院好像没有听说。以前有说肌腱延长术有利于痉挛的缓减,但华西医院外科有老师认为这样的手术得不到应有的效果,手术后遗留的问题很难解决,得不偿失。

     对于康康,我个人建议,训练的目的要清楚,一个一个的训练,得到一个是一个,不要漫天开花,重点不突出。

      训练从最简单的日常生活料理开始,就是翻身起床,穿衣、吃饭,这些基本的会了,再说走啊,姿势调整控制之类的。

     由于最近震后康复比较忙,没有及时回复望楼主见谅。也希望更多的朋友来发表意见,大家共同探讨,一起进步。

     

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 楼主| 发表于 2008-7-1 00:30:50 | 显示全部楼层

谢谢沙老师的回复。这段时间为灾区的朋友们奔忙,你们辛苦了,致以问候哈。

我们前几天上华西问了一下,是没有相关的手术。

其实对于缩窄术,我们也只是希望它能够改善孩子的肢体紧张程度,让康康的手脚能够更自主,更大范围地活动,并不期望能够解决所有的问题。 我们的目标不高,一是希望能让康康的上肢展开,不用那么紧张地收缩在胸前。二是希望能解决尖足问题。 至于更多的改善,我们仍然寄希望于康复训练。理解沙老师的“收到一个算一个”的说法,这也是我们衷心希望的。

  另外再请教一下,重庆中山医院的似乎也在开展“神经缩窄术”,主治大夫是周南开,在网上看到的资料是中山医院开展的此类手术数量较少,效果也不明确。不知沙老师或各位老师能否给一点专业意见,能加一点朋友间的忠告最好。

  再次谢谢沙老师和各位的帮助。

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发表于 2008-7-3 22:22:32 | 显示全部楼层

康康爸爸:其实二楼刘老师也说的比较清楚了!

对于中枢神经引起的痉挛目前还是个难题,

你所说的“神经缩窄术”也没有确切的在医学上得以广泛使用,况且都有个体差异!

如果你决定要去尝试一下,你还要权衡一下做了之后的利弊,如果出现新的问题就麻烦!

我个人也认为这个手术不是非做不可其实刘老师也有提到从日常生活训练开始,其实人在做日常生活动作是也可以帮助降低部分肌张力!

圣爱那里的老师都是很专业的老师相信她们是都有办法的!

希望经常交流,最后祝你们全家幸福美满!开心度过每一天!

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